TODOS OS RELATOS SÃO TRANSCRITOS NA INTEGRA E SEM CORRECÇÃO


16 de Maio de 2001

A minha filha tem 23 anos.Foi-lhe diagnosticado lupus aos 12 anos.Aos 20 teve atingimento renal. Faz diálise há 2 anos. Está inscrita para transplante renal. Não foi fácil.Graças à clinica inovadora onde aprendeu a viver com a diálise, faz auto diálise. Tem máquina em casa. Vivemos com normalidade pois é uma jovem de coragem. O médico e a sua equipa foram espectaculares.

lucipieducativa@hotmail.com


30 de Maio de 2001

Há quatro anos diagonsticaram à minha filha lupus. No Verão passado, devido a falta de protecção solar, teve uma crise que durou cerca de seis meses e teve pela primeira vez manchas na cara, infecção nas mucosas e queda de cabelo. Hoje tem uma vida normal com medicaçao diária e os cuidados necessários à doença.

crispal66@hotmail.com


15 de Outubro de 2001

Foi-me diagnosticado um Lupus há cerca de 34 anos, depois de quase dez anos a ser medicada como tendo várias doenças reumáticas (variavam à medida que consultava médicos diferentes).
Desde então faço corticosteroides (há já alguns anos passei para ROSILAN) e também PLAQUINOL (há alguns anos era a Resochina).
Tenho 59 anos e apesar de ter tido algumas crises que me levaram a internamentos mais ou menos prolongados, consegui estudar, casar e trabalhar.
Tive acompanhamento médico permanente (e psíquico durante cerca de 26 anos).
Estou reformada, por aconselhamento médico, há 6 anos.
É claro que tenho vários problemas de saúde, inerentes à doença e ao seu tratamento, mas posso dizer que faço a minha vida normalmente.
Deixo este testemunho para que tenham esperança pois ainda que não seja conhecida a cura do lupus, podemos viver com ele!

Palmira Gaspar


27 de Dezembro de 2001

Li ocasionalmente algumas mensagens de pessoas portadoras de lúpus. Tenho 48 anos, sou professora do 1ºCEB, vivo em Faro e pensei que a minha vida ia acabar quando me foi diagnosticada esta doença aos 33 anos. O despiste desta doença surgiu depois de ter um bebé com bloqueio no coração. Hoje esta filhota tem 18 anos é universitária, no curso de veterinária, e tem uma vida normal. Eu própria tenho uma vida normal, sou feliz, menos quando a doença me stressa. Quando a doença surgiu, ninguém dava nada pela minha vida e foi o meu actual médico assistente, Prof.  Dr. Viana de Queiroz que me devolveu a alegria de viver. Não foi fácil, porque o meu marido e eu sempre gostámos muito de praia e sol e em conjunto aprendemos a viver com esta limitação. Deixo uma mensagem de esperança de que é possível ser feliz e viver com a doença desde que saibamos lidar com ela e tenhamos os cuidados que o médico prescreve. A todos os doentes de lúpus deixo os meus votos de um Feliz Ano Novo, com muita esperança e coragem.

Isabel Arco.


18 de Janeiro de 2002

Tenho 25 anos e foi-me diagnosticado lupus aos 12. Através de um sintoma nefrótico o que me levou a estar cerca de 8 meses internada tento mesmo estado as "portas da morte" graças à médica que me acompanhou ( Dra Margarida Abranches ) .Desde de lá faço medicação de corticoides ( plaquetas c/ valores mto abaixo do normal) e hipertenssores e alguns (mtos) internamentos. Hoje estou cá, faço uma vida perfeitamente normal, trabalho, saio à noite faço tudo o que quaquer jovem da minha idade faz. Tenho também mto a agradecer ao médico que hoje me acompanha ( Dr Pita Negrão) o qual me ajuda a ultrapaçar as várias partes negativas da doença.

Susana Cerqueira 

susanac@netcabo.net


22 de Janeiro de 2002

Tenho 34 anos.Em Agosto de 1998, após um internamento de 32 dias foi-me diagnosticado o "LÚPUS"ou "LES", pensei que a minha vida ia acabar,estava separada com 2 filhos para criar. Divorciei-me e fiquei a viver com os meus pais, com quem pude e posso contar a todo momento.Foi uma fase muito difícil da minha vida pois estive muito mal, mesmo a morrer como me disse a minha Médica Dr.ª Antónia Santos, que infelizmente já não se encontra entre nós, nestes 3 anos conto ainda com a ajuda do meu Médico Reumatologista Dr. Fernando Pimentel e meu Médico de Familia Dr.Vitor Vieira, têm sido maravilhosos e incansáveis. Refiz a minha vida emocionalmente, encontrei uma pessoa maravilhosa, que é tudo para mim, um amigo,um companheiro de todos os momentos, um pai para os meus filhos.Tenho uma família grande que acima de tudo me quer ver sempre bem. Trabalho em Lisboa e faço todo o serviço de casa, é verdade que com certas limitações, e com ajuda do meu novo companheiro e dos meus filhos, mas sou independente. Neste momento acabei de ultrapassar uma crise que me deixou sem capacidade para andar, estive de baixa desde o 19/12/2001 até 07/012002,devido a problemas respiratórios e bronquicos, no dia 08/01/2002 fui trabalhar, senti-me muito cansada quando regressei a casa nesse dia, durante a noite comecei a sentir muitas dores ao nível das pernas e pés.No dia 09/01/2002 vi a minha vida andar para trás não conseguia andar, entre aumento de medicação idas ao hospital e repouso absoluto das pernas e pés consegui hoje ter alta. Amanha regresso ao trabalho com esperanças renovadas. O "LÚPUS" não têm cura e é uma doença traidora mas acho que está nas nossas mãos o seu controle. Não nos podemos entregar.

Cristina Henriques


9 de Junho de 2002

Chamo-me Mónica e tenho 18 anos e tenho lupus desde os 16 anos (ano 2000). Tem sido uma doença um bocadito complicada para mim, pois muitas vezes não consigo fazer tudo aquilo que quero fazer , e é nesses momentos que me vejo um pouco limitada. mas estou a escrever porque não vai ser por ter lupus que a nossa vida pára, bem pelo contrário, temos de ter forças para conseguir continuar a lutar pelos nossos sonhos, tal como eu tenho feito até agora. Torna-se bastante complicado, pois passo a minha vida no hospital, em consultas de tudo e mais alguma coisa e também já fui internada algumas vezes. Mas falando de coisas mais alegres, agora estou no primeiro ano de universidade, no curso de engenharia do ambiente e continuo aqui com o meu lupus (sempre a chatiar). Mas o conselho que dou a todas as pessoas que tenham lupus, ou qualquer outro problema de saude é que nunca desistam de lutar por uma vida melhor, e de continuar a descobrir os prazeres que a vida tem, que acreditem, são muitos!! 

Mónica
mokina22@clix.pt


5 de Setembro de 2002

Tenho 28 anos e foi-me diagnosticada esta doença em 1997. Aprendi a viver com esta doença que ninguem sabe que a tenho, só eu sei o que sinto.As dores articulares e o cansaço são insuportáveis, e posso passar por piegas e molengona... quero lá saber...
Tive um bébé lindo e agora sinto-me muito bem,  como nunca!!! Apesar de ser muito cansativo, pois o bébé exige tudo de nós...eu amo-o muito ... e fui capaz de o fazer lindo e saudável, o parto foi espetacular e a maternidade é a maior alegria da minha vida....até me esqueço da maldita lupus...
O meu médico Dr. Alves de Matos é muito bom para mim e o Dr Vitor Gomes (o meu médico ginecologista) é simplesmente o melhor que há. Durante a minha gravidez apoiou-me muito e acalmou-me quando foi preciso (por causa de alguns falsos-positivos). Agradeço-lhes muito.... 


28 de Fevereiro de 2003

Tenho 28 anos e foi-me diagnosticado LED há 3 anos e meio. Chorei durante dias…Passados alguns meses descobri que estava grávida! Levei uma gravidez angustiante, mas graças a Deus o meu filho nasceu com muita saúde! Com 1 ano de idade apareceram umas manchas na pele do meu filho, fui a 1 dermatologista, e depois de lhe dizer que sofria deste tipo de lúpus , disse-me  que apesar de ser o tipo de lúpus mais raro é o único que é hereditário! Foram feitas análises e o meu filho não tem a doença. Mas como posso eu pensar em ter outro filho?  

claudiamestre@netvisao.pt


11 de Outubro de 2003

Oi meu nome é Vanessa , tenho 23 anos, e tenho lupus desde 1993. Faço tratamento em São Paulo, no Hospital das Clinícas. O lupus prejudicou meus rins, em 1993 fui internada com nefrite lúpica, ficando até a data presente em tratamento. No início de 1993 fiz tratamento com cortisona, 40 mg ao dia. Fiz uma biópsia renal, mas até hoje a biópsia causa dúvidas. Tenho função renal normal, mas quando o lupus entra em atividade perco proteinas. Em 1995 a doença voltou a aparecer, voltei a tomar cortisona, mas em 98 a doença voltou e não respondendo ao tratamento com cortisona como se esperava, fiz sessões de quimioterapia, e melhorei muito. Hoje a doença está fora de atividade desde 99. Gosto muito de me manter informada com relação aos avanços da medicina e as inovações para tratar o Lupus. Sempre acompanhei as pesquisas e os tnove transplantes de células-tronco que foram realizado pela equipe. Rezo sempre a Deus que abençoe as pesquisas, e que cada vez mais tudo
.

jcvoltar@usp.br 


29 de Outubro de 2003

Sou uma acoreana que vive nos estados unidos, me passaram  esse not e eu tive a dar uma vista de olhos........
Tenho 36 anos e a coisa de 7 anos fiquei muito doente sem poder andar,ai fui ao medico me mandaram pra um especialista e descobriram que tinha ''lupus'', mas o ''lupus'' que tenho não é de manchas. São muitas dores nos encaches dos joelhos, nos bracos, por vezes fico com as mãos e pes inchados e fico sem poder andar.
Estou a tomar diariamente essas medecinas..ic naproxen 500mg......e esse...prednisone 5mg
Tambem faco um tratamento de 2 em 2 meses no hospital, passo o dia inteiro levando aquele remedio na veia pra aliviar um pouco a dor . Mas eu tb nao estou muito bem informada dessa doenca gostaria que me esclareceum pouco mais
Também esse tratamento émuito caro, queria saber se ai tem outros recursos, por vezes tou desesperada sempre me dizem que vou melhorar  e cada vez me sinto pior!!
Por favor me escrevam a esclarecer sobre essa doenca,ficava muito agradecida.
Agora me despeco comprimentos ai a todos nessa associacao

lucia farias 
joao1960@msn.com 


 
29 de janeiro de 2004

Olá chamo-me Ana Paula e sou de Tomar.  Tenho 39 anos sou casada e tenho dois filhos.
Tenho lupus desde os 29 anos. Andava sempre doente, não tinha força e caiu-me muito cabelo. Andava muito magra, ficava com a cara muito vermelha e até chegava a ter vergonha porque as pessoas diziam que eu tinha estado a beber.
Um dia apareci com muitas manchas no corpo e nas mãos., os pés muito inchados, febre e muitas dores nas articulações.  Andei dois anos a fazer analises e o medico nunca mais me dizia o que eu tinha.
Um dia pedi ao meu marido para vir comigo à consulta e então o medico disse que eu tinha lupus. Perguntei o que era mas ele não sabia ao certo o que era, depois comprei um livro e fiquei a saber mais qualquer coisa.
Entao mudei de medico, este é o Dr Fernando Matos de Pombal já me sabe responder às minhas perguntas. Ando sempre muito cansada e com os nervos muito alterados mas lá vou tomando uns anti depressivos.  Para o lupus tomo Rosilan e Imuran.
Quero-vos dizer que tenham paciencia e força de vontade para conseguir "aturar" o lupus.

apmcosta@iol.pt



Fundão, 27 de Julho de 2004

Ola a todos, o meu nome é Alexandre, tenho 21 anos e foi-me diagnosticado lupus aos 18! Acordei uma manhã com os musculos presos(todo encolhido) e fui de urgencia para o hospital do Fundão! Passado umas horas, fui para Coimbra à mesma de urgencia e so ai me disseram que tinha lupus! nesse mesmo dia entrei em semi-coma por minutos! fiquei la 6meses e durante esse tempo surgiram varias coisas... descobriram que eu perdia proteinas pela urina, descobriram tambem que o sangue era cada vez menos, cada vez tinha menos musculos e houve epocas em que nem da cama conseguia sair! Fizeram-me varios tratamentos, incluindo quimio-terapia e so depois de me queimarem todo por dentro, tiveram a hipotese de me dar um medicamento que tava em experiencia nos EUA em doentes que tinham orgãos transplantados! ou seja, é um medicamento que evita que o nosso organismo regeite os nossos orgãos! tem como nome CellCept (micofenolato mofetil), cada comprimido contem 500mg e tomo 4 por dia! 2 ao almoço e 2 ao jantar! tomo muitos mais remedios, tais como corticoides, remedios para a tensão, etc. Bem, foi graças ao meu Dr. de Coimbra(Luis Ines) que agora aqui estou a relatar uma má fase da minha vida! lupus é mau e traiçoeiro mas quem o tem, se tiver força e coragem enfia-o num beco em que nunca mais de la sai...
 

fmmpinto@hotmail.com
 


9 de agosto de 2004 

Olá sou uma jovem de 16 anos e ha 1 mes foim descoberto da doença d lupus.o mais importante da doença e saber viver c ela e olhar para o lado e ver k existe pessoas mt piores k nos.o facto d termos k ser medicados para o resto d vida e xato mas tem k ser para nosso proprio bem.nao adianta estarmos em casa fechados pois isso so nos prejuica,temos k faxer a nossa vida normal e seguir em frente.procurem associaçoes k vos ajudem a perceber o k e a doença e se kiserem falar c alguem k a tem ja sabem:

aneiaa_fernandes@hotmail.com 



4 de Outubro de 2005 

Ola sou doente com lupus há 8 anos, actualmente sinto-me bem, mas bastante triste no meu local de trabalho, perante a doença que tenho os meus superiores  de uma forma incorrecta usaram a minha doença para obter mais meios humanos no meu local de trabalho, sinto-me triste ao saber que pessoas com um certo nivél de formação usem os seus funcionários para conseguir os seus objectivos que por vezes não são os melhores, gostaria de pedir um conselho de como devo agir isto porque é extremamente complicado olhar para essas pessoas dia a dia , são pessoas no meu ver  sem sentimentos, frias e que só pensam no trabalho e nelas no ponto de vista humano esse não existe, peço ajuda  a todos os colegas com lupus  dizendo mais a fundo o porquê da situação e a tentar soluciona-la da melhor forma tel.963187179

Clara Vila Cova  
Sereia31@mail.pt
 


6 de Novembro de 2005

Olá o meu nome é Ana Gonçalves e tenho 21 anos. Desde os 12/13 anos que tenho
LÚPUS, tive um filho maravilhoso aos 19 anos e o meu estado melhorou. Hoje em
dia não sei o que vai ser de mim, pois quando pensei que a doença tinha
"desaparecido" e não quis ser consultada por médicos por achar que tinha
ficado curada com a gravidez, ela apareceu com mais força. Deixo a mensagem de
que confiem nos vossos médicos a 100% e embora a doença esteja estagnada não
podemos deixar de ser vigiados. Melhoras para todos e vivam todos os dias com
alegria.

nunoperness@sapo.pt



19 de Dezembro de 2005

Ola, chamo-me Joana, tenho 19 anos e foi-me diagnosticado lúpus ha cerca de dois anos. Começou tudo por dores articulares, que foram aumentando de intensidade, tornando-se incapacitantes de qualquer movimento...depois veio a indecisao dos medicos (acho que passei por cinco, cujas opinioes eram sempre díspares). Por fim, o diagnóstico foi assumido. Devo dizer que foi um choque, mas ao mesmo tempo um alívio, pois pelo menos ja sabia o que tinha! Desde entao, passei por alguns períodos de crise, sobretudo no Inverno . Neste momento, ja nao tenho uma grande crise ha cerca de 6meses, tendo contribuído para tal a toma da medicaçao diariamente (PLAQUINOL) e os todos os cuidados a ter, nomeadamente com o Sol, usando sempre protecçao, esforço doseado  e também a aceitaçao da doença, que embora esteja comigo para toda a vida, não me vai impedir de fazer tudo aquilo que gosto e realizar os meus sonhos, pois a seguir a períodos maus, vêm os bons! Ja agora, estou a estudar Medicina e espero que num futuro proximo possa contribuír para uma melhor compreensao do LES. Nunca percam a esperança na vida
 

Joana Teixeira
janina117@hotmail.com 


3 de Março de 2006

olá meu nome é Elaine, sou de Curitiba, hj tenho 35 anos, tenho lupus desde os 17 anos e posso dizer q hj estou completamente curada, pois ja se passaram quase 10 anos e nao preciso tomar nenhum medicamento p o lupus, nao tive mais problemas a nao ser dores nas juntas, normal.

tenho um filho de 11 anos, sou casada é posso dizer a todos q sou feliz e aprendi a conviver com o lupus sem preconceito algum, sou uma vencedora e sei que tem muita gente q vai conseguir chegar até a cura, quem quiser tc comigo vou deixar meu endereço do msn email elainefressato@hotmail.com, mandem email só p esse endereço.

 obrigada, beijo a todos 


7 de Março de 2006

MEU NOME É CLERICIA ALBEIRICE TENHO 35 ANOS E TENHO LUPUS HÁ 7 ANOS.
GOSTARIA DE RELATAR MINHA GRAVIDEZ, HOJE TENHO UMA FILHA DE 1 ANO E A MES,  MINHA GESTAÇÃO FOI MUITO BOA, O MEU REUMATOLOGISTA USA COMO EXEMPLO  PARA OUTRAS MULHERES COM LUPUS E QUE PRETENDEM ENGRAVIDAR.  NÃO TIVE NENHUM MAL ESTAR DURANTE OS 9 MESES, E INCLUSIVE MEUS EXAMES  DURANTE ESTE PERÍODO DERAM NEGATIVOS (SSA, SSO, ANTI DNA ETC...), MEU MÉDICO  DISSE QUE ERA DEVIDO AO ESTADO DE FELICIDADES E SATISFAÇÃO QUE EU ESTVACA  COM A GRAVIDEZ, MAIS GOSTARIA DE DIZER AS MULHERES QUE TEM LUPUS E QUE  PRETENDEM SER MÃES, QUE VÃO EM FRENTE, QUE BASTAM SEGUIR AS ORIENTAÇÕES MÉDICAS E ESPERAR O MOMENTO CERTO, QUE TUDO TERMINA BEM, MINHA FILHA É LINDA E MAIS  IMPORTANTE É SAUDAVEL.  
CASO ALGUÉM QUEIRA ENTRAR EM CONTATO COMIGO, MEU EMAIL É:
clericiaalbeirice@hotmail.com


11 de Fevereiro de 2007

Chamo-me Inês tenho 20 anos e foi me diagnosticado lúpus há quase um ano…Os meus sintomas começaram a aparecer vai fazer 4 anos fui internada e tive crises constantes durante esse período sem nunca ter uma resposta sobre o que passava…O diagnóstico adveio de uma crise muito grave que fez “explodir” toda a sintomatologia de as dores a febre as manchas os inchaços a infecção renal a dor aguda no peito e fui perdendo lucidez durante o período que tive sem a assistência médica….Infelizmente ou felizmente foi o assim que se chegou a conclusão de que teria lúpus…Não fiquei chocada fiquei um pouco revoltada, triste, assustada mas por outro lado aliviada, havia passado por imensos médicos, fisioterapias tudo o que havia para fazer de exames e não se sabia afinal o que despoletava tudo…
  Queria só dizer que o lúpus não e um drama, e todos os portadores sabem isso porque somos obrigados a ir constantemente a hospitais onde percebemos que há situações bem mais criticas do que a nossa, não quero de todo dizer que o lúpus é uma banalidade sabemos a sua perigosidade, a atenção que exige, a incapacidade que cria, nos momentos de crise sofremos de forma muito ingrata a sua manifestaçao …Ainda assim, erguerem sempre que o LES me derruba, pela compreensão, carinho, apoio e por serem simplesmente tão especiais… todos os dias vivo usando e abusando dos sorrisos que eles me devolveram quando chorei… Sou feliz, sou muito feliz, não me sinto diminuída nem menos capaz do que qualquer outra pessoa em nada, faço uma vida perfeitamente normal embora tenha o plaquinol como aliado.
  Estou convencida de que o truque é viver, viver e viver ainda mais, nunca me resignarei a simplesmente sobreviver, o que o lúpus me faz não é nada perante todas as coisas que posso, quero e irei fazer.
  À minha família e amigos que sofreram e sofrem horrores de forma reflexa esta minha doença, resta-me agradecer por me terem erguido.   

   Ines Mendes <inesita_mendes@hotmail.com>     


 3 de Abril de 2007

Chamo-me Sofia sou casada e mae de tres filhos, e deois do nascimento do meu 3º filho tive uma repetiçao de uma crise do que seria uma febre reumatica.Após varias idas ao reumatologista, e me terem dado como diagnostico depressao pos parto fui a uma medica de medicina interna que me diagnosticou s.sjogren e eventual lupus! Agora passados 4 anos tenho um diagnostico de s.s , espondilite seronegativa e eventual lupus pois para alem das dores {que são muitas} tenho leucopenia e proteinuria e hematuria........Acho que Deus anda distraido !!!!!!!!

luis_florindo@clix.pt   


18 de Agosto de 2007

Chamo-me Natália, tenho 35 anos, tenho um bébé que faz hoje 9 meses.
Em Março deste ano, 4 meses depois do parto, comecei a sentir dores nas articulações das mãos e um dedo que ficava completamente branco, como os sintomas não passavam e nunca me tinha acontecido isso de ficar com um dedo branco, decidi falar com uma médica que me encaminhou para um reumatologista mas a pensar que seria uma outra doença auto imune . Entretanto fui piorando, só tinha vontade de dormir, de manhã quase não conseguia mexer-me e quando fui à consulta nem podia quase andar. Daí até o diagnóstico de Lúpus foi tudo muito rápido. Hoje faço tratamento com PLAQUINOL, ROSILAN e LEDERTREXATO, sinto-me bem, às vezes fico muito cansada e tenho que deitar-me por um tempo para depois poder recomeçar. O meu conselho é para não deixar andar, ir logo a um médico aos primeiros sintomas estranhos e também ir à Associação dos Doentes com Lúpus, falar com ele(a)s tranquilizou-me bastante.

pregococo@hotmail.com


5 de Novembro de 2007

Olá chamo-me Cátia Costa sou de Vale de Cambra tenho 25 anos e foi-me diagnosticado LÚPUS, no inicio deste ano, mais precisamente a 12 de Fevereiro de 2007.

Tive nefrite lupica e fiz quimioterapia durante meio ano.

Actualmente a medicação que estou a fazer é:

-50 mg de imuran(azatioprina)

-5 mg de lepicortinolo(prednisolona)

-400 mg de plaquinol(sulfato de hidroxicloroquina) dia sim/ dia não

-calcio 3Xdia Calcitab D

-100 mg aspirina

-500 mg de ciproxina 

Para além desta doença não ser fácil, estou com um problema que se arrasta há quase 5 meses, que é uma infecção urinária. O meu médico já fez de tudo para tentarmos resolver este problema mas sem sucesso. Desde então já fiz análises, ecografias exame ginecológico medicações várias e não conseguimos descobrir a causa nem a cura para isto. Já tomei: Bacterin forte "sem sucesso", Augmentim duo "sem sucesso", actualmente estou a tomar Ciproxina, mas sinto que não vai resultar.

Bebo bastante água por dia, tenho muito cuidado com a minha egiene. Não sei mais o que fazer de certa forma já entro em desespero. O meu médico é uma pessoa espectacular está sempre pronto a ajudar, mas não conseguimos solução para o meu problema.

Por enquanto está tudo a correr "normalmente", tirando esta maldita infecção.

Gostaria muito de contactar com outras pessoas e de saber opiniões, conselhos e experiencias.

Se me poderem ajudar de alguma forma agradecia.

Cumprimentos,

 

Cátia Costa

custodio.catia@sapo.pt


8 de Dezembro de 2007

Olá,

O meu nome é Alexandra, tenho 22 anos e à cerca de um ano e meio descobri que tenho lúpus. Na altura assustei-me um pouco porque não sabia em que consistia esta doença. Na altura apareceram-me manchas vermelhas no rosto e pensei que a adolescência tinha vindo tarde demais em mim. Depressa me apercebi que não tinha nada a ver com isso e fui a um dermatologista, que descobriu, fazendo uma biópsia, o que realmente se passava comigo. Desde então o protector solar é o meu melhor amigo e o Sol o meu inimigo. Todos me perguntam se não tenho pena de não poder ir à praia, ainda para mais vivo perto da costa. Eu apenas digo que não me quero ver como estive quando descobri isto. Nada mudou na minha vida, apenas tenho que procurar as sombras e não me esquecer dos medicamentos. Tomo o Plaquinol e ultimamente o Rosilan pois começo a ter alguma dores, ainda que suportaveis, nas mãos e nos pés. Sei que há pessoas em que a doença se manifesta de piores maneiras e é por isso que escrevo, para não se sentirem sós. Afinal de contas ainda somos alguns a combater isto, só temos é que viver a vida um dia de cada vez e aproveitá-lo da melhor maneira. Somos mais fortes que isto...

Alexandra

alexandrafonseca@ua.pt


13 de Dezembro de 2007

Meu nome é Carlä Bitémcoür tenho 32 anos, e fui diagnosticada com Lupus a 7 anos, até então muito gente falava que eu era hipocondríaca, pois vivia doente tomava muito cortisona etc, depois da endometriose minha ginecologista resolveu investigar o porque da perda de duas gestações se eu era jovem e perfeita, e o porque de uma imunidade tão baixa a ponto de ter meningote por duas vezes, diagnosticada erroneamente até então com febre reumática etc. Foi quando ela me pediu um Fan e outros exames e bingo, ela se assustou e ficou com medo da minha reação, mas ancarei numa boa. Hoje faço tratamento ortomolecular,não tenho manchas na pele, e levo uma vida muito controlada e muito boa. Dos 28 quilos ganhos pelo cortisona hj já eliminados 18.Faço exercícios, pilates para postura e dores nas juntas, tomo homeopatia para meus humores alterados, o remédio da pressão alta, enfim...aprendi a conviver com a doença.Aprendi a curtir uma praia sem ter que me esconder do sol, minhas dores de cabeça controlo com remédios e muito chá e para quem não acreditava como eu em medicina ortomolecular, hj agradeço a Deus todos os dias o Dr Yugi na minha vida, apesar de ter perdido mais um bebê a poucos dias, vejo que as coisas estão mudando e quem sabe.............tudo tem seu tempo, nada é por acaso.


carlabitt@hotmail.com
 



18 de Dezembro de 2007

 Olá, me chamo Rosilene, tenho 30 anos e descobri há 1 mes que tenho lúpus. A princípio, como não conhecia a doença fiquei bastante aliviada, pois, fiz vários testes alérgicos que diagnosticaram vários tipos de alergias e não saberia como seria conviver com todas elas. Eram muitas. Passei por vários dermatologistas, nenhum deles nem tocava no assunto da doença, um até me diagnosticou como doida, isso mesmo, este foi o termo que o tal doutor usou. Disse que as minhas lesões na face e ombros eram de fundo psicológico e deveria ser tratada com um psiquiatra. Quando saí do consultório minha vida se transformou, fiquei completamente pirada, acreditei no que o médico disse e não entendia por que estava ficando "doida", tenho um ótimo marido, minha filha tem 4 anos e foi muito desejada e é muito amada por todos. Por que eu estaria endoidando? Na época chorei muito e entrei em depressão mas, tentava não demonstrar nada a ninguém. Não satisfeita com o diagnóstico procurei outra doutora, que de cara diagnosticou-me portadora de LED. Fiz biópsia da lesão, FAN e anti DNA, entre outros exames. Pesquisei muito sobre a doença e sofri muito em saber dos cuidados e restrições que devo tomar daqui pra frente. Sofro mais ainda pelas lesões em meu rosto, ombros e costas. São feias e me envergonham. Tem dias que não tenho vontade nem de sair de casa, não quero aparecer na frente de ninguém com o rosto todo machucado, isso mexeu muito com minha auto estima, sempre fui muito vaidosa. Tomo difosfato de cloroquina 250 mg, 1 comprimido por dia, ainda não vi resultados, comecei no dia 06/12, fiz também mapeamento de retina. Hoje não estou bem, sinto enjôos, tive diarréia a noite toda, não sei se é reação do medicamento.

 Estou tentando conviver com a doença, sei que é recente ainda meu tratamento mas, a ansiedade nos resultados está me deixando um pouco constrangida, tenho medo de depressão, sofro muito por causa da doença, minha aparência é outra, meu cabelo caiu muito formando buracos em minha cabeça, desde que descobri a doença sou menos feliz nos meus dias.

 Espero que tudo isso passe logo para que eu volte a sorrir novamente.

 Rosilene Rosa

 

 familiarosaferreira@hotmail.com


 24 de Abril de 2008

 

“Há uns meses comecei a ter dores nas mãos e dificuldade nas articulações das mesmas, seguidamente fiz 2 gripes e infecção pulmonar. Depois fiz anemia, seguidamente um infecção urinária.
Como tinha falta de forças e sentia-me cansada, decidi ir ao medico, desta vez ao medico família que me mandou fazer umas analises urgentes.
No mesmo dia ligou para levantar as analises no laboratório(porque lhe tinham ligado a dar valores pelo telefone), e passar no centro de saúde. Quando o medico viu as analises reencaminhou-me imediatamente para o H.G S. Antonio(porto).
Dei entrada na urgência às 11 horas ficando para internamento às 19 horas.

Resumo da Investigação:
#1. Síndrome hemofagocítico adquirido
#1.1 LES
#1.1 Miocardite
#1.2 hemorragia alveolar

Da investigação levada a cabo, concluiu-se tratar-se de um Síndrome hemofagocítico, depois de vários exames e biopsia MO.
Do estudo etiológico deste síndrome foi excluída infecção por vírus, bactérias e parasitas; excluída leucemia aguda e linfoma.
Foi assumido o diagnóstico de LES.
Fui submetida a biopsia renal com diagnostica de nefrite lúpica classe IV(Glumerulonefrite difusa).
Ao 6º dia de internamento, diagnosticada hemorragia alveolar pela constatação de LBA hemorrágico.
Em 20/03, com diagnostico de nefrite lúpica classe IV. Iniciei protocolo Euro-Lupus Nephritis Trial, com cotrimoxazol, alterado para despsona por provável reacção alérgica.

# 2. ASPERGIOLOSE PULMUNAR
Iniciei voricozanol, que fez durante 11 dias. Actualmente sob tratamento oral, a manter em ambulatório. Boa resposta.
TAC de controle de 27/03

#3.RASH PAPULO-MACULAR
Aparecimento cerca de 24 horas após introdução de Icea, cotrimoxazol e ciclofosfomida.


Neste momento aguardo contacto para internamento na próxima semana para administração de ciclofosfomida.
Isto é resumo dos sintomas, e resumo da Investigação feita pela equipa médica que é EXCELENTE!!
Esperamos que este depoimento seja esclarecedor e possa ajudar alguém.”

 

Visitem o nosso blogue:

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22 de Julho de 2008

 

  Olá.

Meu nome é Karla, tenho 27 e acabei de perder uma prima que completou 30 recentemente. Foi internada na sexta-feira passada c/ suspeita de dengue pq sentia dores no corpo, cansaço, algumas manchas tb. Daí no sábado estava boa, falando bem, ms continuou no hosp pra fzr exames. No sábado a tarde informaram ao meu tio q parecia ser uma insuficiência renal e q ela faria + alguns exames pra saber o tratamento e provavelmente teria alta domingo. Aí domingo de manhã ela estava bem, mas os exames apontaram "baixa de plaquetas" e ela continuou lá pra fazer uns "exames + específicos". Daí ontem às 17h ela tava bem, mas começou a sentir mal, então meus tios chamaram os médicos e viram q a pressão dela tava mto baixa. Tiraram meus tios do quarto e disseram q era algo grave, pq a pressão não voltava e ela começou a ter hemorragias internas. Teve 3 paradas cardíacas e não resistiu. Isso tdo em 40 minutos. Informaram q foi "Lupus". O q sei sobre "Lupus" é o q li na net. No caso dela, não foi diagnosticdo a tempo, infelizmente e, por isso, foi fatal. Esperava estar com ela agora, segunda-feira, mas não aconteceu por causa dessa doença maldita. Eu nunca ne tinha ouvido falar dela, nem meus familiares e a Aninha, minha prima, morreu sem saber o q tinha. Estou arrasada, além da perda, por não ter sabido sobre esse mal antes, pois talvez poderia ter suspeitado pelos seus sintomas, sei lá. O fato é q ela não está aqui mais por causa disso e nossa família se sente impotente. Acho q o q posso dixar de contribuição, é q qdo souberem d alguém q apresenta alguma queixa, por mais aparentemente boba q possa parecer, dê ouvidos e encaminhe ao hospital pra q sejam feitos exames. Creio q ela deve ter tido os sintomas há mais tempo, mas q não deu a importância por falta d informação, não sei. Agraeço o espaço e vamos divulgar e ficar mais atentos sobre qquer dos sintomas relacionados a esse mal.

  

Karla Borges

(31) 9753-6516

MSN: karlabfn@hotmail.com


31 de Janeiro de 2009-02-13

 

 Olá, chamo-me Cristina e tenho 33 anos e após o nascimento da minha filha já lá vão 8 anos, tive uma primeira reacção da doença, que foi tratada com muita cortisona ( doses industriais ) fiquei irreconhecível, mas supostamente curada, não sabiam bem de quê.

Passado um ano, mais precisamente a 3 de Agosto de 2001, fiz uma trombose, fiquei sem fala e as dores de cabeça e vómitos eram uma constante. Fui para uma clínica privada, onde fui muito bem atendida mas, não sabiam o que fazer, como estava a ser tratada no Hospital de Stº António, fui transferida para a urgência, onde exames e mais exames ( TAC, RX, punção lombar, angeografia) e muita medicação, chegaram à conclusão que eu sofria de síndrome antifosfolipedeo ( Lúpus ), neste momento estou hipo coagulada, e a fazer alguma medicação ( sintrom, zarator, plaquinol, rosilan 2,5 dia sim dia não, calcium, becozym ) e de vez em quando tomo medicação para as dores.

Faço uma vida perfeitamente normal, mas sempre muito controlada, pois a alimentação no meu caso, que estou hipo coagulada, faz muito ao caso, pois disso depende muito o controle de sangue e as idas a consultas de Imuno hemoterapia.

Ultimamente, ando a ser seguida em ortopedia, devido a uma infecção nos tendões dos pés, que provoca algumas dores e muito desconforto, mas nada que não se supere, com umas sessões de fisioterapia.

Partilho convosco esta minha doença, que embora tenha muitas limitações temos que aprender a viver com ela.

 

Cristina Gomes Nascimento

cristinagomes@cm-pvarzim.pt

 


4 de Fevereiro de 2009

Boa Trde,
Me chamo Adriana Ribeiro Américo, tenho 37 anos 1,70 de altura, morena clara.
Descobrir que sou portadora do Lupus em dezembro 2004. Desde então venho tratando com uma reumatologista chamada Ana Lúcia vaz de Mello. A medicação que faço uso é: Difosfato de cloroquina, AAS Infantil.
Também faco controle com uma endoquinologista que uso: floxcetina, sibutramina, para o controle de peso. Neurologista por causa da enxaqueca que uso sumax, dolamin para dor de cabeça.
Gostaria de fazer parte do seu quadro, e receber dicas e reportagem sobre o lupus
Tenho várias perguntas:
1ª Tem algum risco  se engravidar?
2ª Posso fazer uso de relaxamento no cabelo?
3ª Porque sempre aparece umas manchas roxa na minha coxa, braço?
4ª Agora apareceu uma bolinha vermelha na minha cabeça sabe o que é?
5ª Esta doença não pode comer chocolate?
6ª Porque ultimamente ando muito cansada? Quando sub o morro ou fazendo caminhada?
Agardo sua resposta
Grata

Adriana
email: drianaamerico@bol.com.br


19 de Agosto de 2009

 

Olá a todos, meu nome é Marlene, vivo na Maia tenho 31 anos e sou portadora de LES desde 2004. Até esta altura fui sempre uma pessoa saudável daí a minha admiração quando me informaram que tinha lúpus. Foi fácil detectar esta doença pois estava num estado muito crítico na pele. As manchas no corpo todo eram algo assustador. No meu corpo formou-se a tão falada “mancha da borboleta”. Desde este ano que a minha vida sofreu grandes alterações. Estou a ser seguida no hospital de Sto. António, no Porto. Já passei por vários tratamentos e neste momento ainda estou a experimentar a medicação mais adequada. O plaquinol, os corticóides, o cálcio são os medicamentos que me acompanham desde esse ano. Neste momento tomo o medicamento sandimmun neoral (75mg) por dia. De todos os relatos que li ninguém fez este tratamento. Gostava de saber se alguém já o fez. Durante estes últimos 4 anos e meio tenho tido crises (uma por ano) mas todas elas ultrapassadas, com muita lentidão e paciência. Em Dezembro de 2008 consegui engravidar mas como um mal nunca vem só perdi o bebé em Fevereiro! Não são situações fáceis de ultrapassar mas acredito que irei conseguir alcançar este grande sonho que é ser mãe. Esta é a primeira vez que procuro um sítio para partilhar a minha dor com alguém que sofre como eu e para todos aqueles que têm lúpus desejo sorte nos tratamentos e esperança que alguém um dia vai descobrir a razão desta cruz que carregamos até ao fim das nossas vidas.

Caso alguém queira escrever-me ou partilhar ideias por favor escrevam para

marlenecferreira@iol.pt

Marlene Ferreira


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